A cinco passos de você: um retrato romântico da Fibrose Cística
Paixão da adolescência, desafios da juventude e uma doença rara: esses são os principais elementos do filme Five Feet Apart, lançado em 2019. O filme, que em português se chama ‘A cinco passos de você’, retrata o romance entre Stella e Will, dois adolescentes com fibrose cística (FC) que, devido à doença, não podem se tocar ou ficar muito próximos.
Stella e Will se conhecem no hospital: ela, à espera de um possível transplante de pulmão, e ele, participando de um estudo clínico de um medicamento antibiótico que combate infecções graves por uma bactéria.
| A fibrose cística é uma doença genética rara que atinge 1 em cada 10 mil nascidos vivos no Brasil. É causada por mutações no gene CFTR e afeta múltiplos órgãos. Pessoas com fibrose cística apresentam um muco espesso e pegajoso em vários tecidos do corpo, principalmente nos pulmões e no pâncreas. Nos pulmões, há esse muco bloqueia as vias aéreas causando diversos sintomas, como tosse, chiados no peito ou falta de fôlego e predisposição à infecções recorrentes (pneumonia e bronquite). |
Como todo casal de jovens apaixonados, eles tinham uma grande barreira no relacionamento, que nesse caso era causada pela natureza da doença: qualquer contato próximo, espirro ou tosse poderia transmitir uma bactéria perigosa para pacientes com FC e contaminar um, ou o outro. Por isso, era muito importante que ambos mantivessem uma distância de segurança de ‘5 passos’ – fato que inspirou o nome do filme: A cinco passos de você.
A partir desse grande desafio, a trama do filme gira em torno do medo de Stella, uma jovem mais regrada, de se permitir viver mais “livremente”, correndo alguns riscos de contaminação e na sua tentativa de convencer Will, um jovem mais rebelde, a seguir as regras da pesquisa e fazer seu tratamento corretamente.
À sua maneira, misturando amor adolescente com o contexto de uma doença grave, o filme apresenta o que é a fibrose cística, alguns dos seus sintomas e as dificuldades que as pessoas com essa doença precisam enfrentar.
A polêmica por trás do ‘A Cinco Passos de Você’
Por trás das telas, “A cinco passos de você” foi alvo de críticas por parte da comunidade com fibrose cística. Porta-vozes da doença questionaram o fato do filme tratar a necessidade de afastamento entre os dois protagonistas como opção e por apresentar os sintomas e a gravidade da doença de forma romantizada.
Portadores de FC relataram as dificuldades que possuem para se relacionar e como a necessidade de afastamento é uma triste realidade no seu cotidiano, nada romântico como o filme retrata.
A fibrose cística é uma doença complexa e é importante ressaltar que os sintomas e sua gravidade podem variar amplamente de pessoa para pessoa. Apesar disso, o filme “A cinco passos de você” é uma boa forma de conscientizar a população geral sobre essa doença rara, mostrando as dificuldades dos portadores de uma forma mais leve.
O que é Fibrose Cística?
A fibrose cística é conhecida como a doença do beijo salgado.
O gene CFTR, responsável pela doença, produz uma proteína com o mesmo nome: a proteína CFTR, que atua como um canal que controla a entrada e a saída de água e cloreto (um componente do sal) das células de diversos tecidos do corpo.
Em pessoas com FC, a proteína CFTR não funciona bem, fazendo com que ocorra um desequilíbrio na entrada e saída de sal e água dentro e fora das células. Nas células da pele, a CFTR leva o cloreto para fora, mas não consegue trazê-lo para dentro novamente. Logo, a pele da pessoa fica com muito mais cloreto na parte de fora da célula, ou seja, mais salgada. Esse “salgadinho” pode ser sentido por quem dá um beijo nessa pessoa.
Sintomas da fibrose cística
Apesar da pele salgada ser característica da fibrose cística, seus sintomas vão muito além da pele e afetam múltiplos órgãos.
Nos pulmões, por exemplo, as vias aéreas ficam viscosas e com muito muco, e por isso, pacientes podem apresentar diversos problemas respiratórios e correm risco de graves infecções, lesões e até insuficiência respiratória.
No pâncreas o muco pode atrapalhar a liberação de enzimas essenciais para a digestão, causando diarreia, dificuldade de ganhar peso e baixa estatura.
Tratamentos da Fibrose Cística
A FC pode apresentar diferentes sintomas e gravidades em cada pessoa, por isso, o tratamento pode ser diferente para cada um.
Uma boa notícia é que medicamentos personalizados, como o que o Will estava utilizando no filme, já estão disponíveis no Brasil. Esses medicamentos tratam diretamente a causa da fibrose cística, em vez de apenas controlar os sintomas, e “corrigem” as versões da proteína CFTR com defeito.
Como as diferentes alterações no gene CFTR causam diferentes defeitos na proteína CFTR, para receber esse tipo de tratamento é necessário saber quais alterações genéticas possui, para assim entender qual terapia seria mais eficaz.
Teste da Bochechinha e sua importância na detecção precoce da fibrose cística
Pesquisadores já identificaram mais de 2 mil alterações genéticas que causam a fibrose cística. Embora algumas delas sejam frequentes, outras são extremamente raras e identificadas em poucas pessoas no mundo.
Por isso, a fibrose cística faz parte das mais de 340 doenças investigadas no Teste da Bochechinha, um teste de triagem neonatal genética que analisa a predisposição do recém-nascido desenvolver uma doença genética e tratável da primeira infância. Ele pode ser feito desde o primeiro dia de vida e é um exame complementar ao teste do pezinho.
Bebês identificados com alto risco de desenvolver a doença podem iniciar precocemente o acompanhamento médico e tratamento da doença.
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Tem como pegar fibrose cística?
Não. Fibrose cística é uma doença genética causada por mutações no gene CFTR. Para a criança desenvolver a doença, é preciso que ela receba duas cópias do gene alterado, uma da mãe e outra do pai.
Como vive uma pessoa com fibrose cística?
Embora a fibrose cística seja uma doença crônica e grave, os avanços nos tratamentos têm permitido uma grande melhora na expectativa e qualidade de vida dos pacientes. Para isso, testes genéticos como o Teste da Bochechinha têm sido fundamentais para a detecção precoce e o tratamento da doença.
Quem tem fibrose cística pode beijar?
Pessoas com fibrose cística possuem maior risco de infecções pulmonares e, geralmente, são suscetíveis a infecções por alguns tipos bactérias. Por isso, duas pessoas com fibrose cística precisam tomar cuidado para não se contaminarem com essas bactérias, o que pode acontecer por gotículas de saliva.
Quem pode ter fibrose cística?
A fibrose cística é uma doença hereditária. Para ter fibrose cística é preciso que a pessoa receba (herde) duas cópias do gene CFTR alterado, uma da mãe e outra do pai.
